Berbagi Ceria Dengan Penderita Thalassemia - Baksos Kopdar Sehati #4

"Kau temanku ku temanmu kita kan slalu bersama

  Seperti celana dengan baju

  Kau temanku ku temanmu kita kan slalu bersama

  Seperti mentega dengan roti

  Ku kan slalu di belakangmu mendorongmu untuk maju

  Dan bila kau terjatuh..Ku kan slalu mendukungmu.."

Petikan lagu di atas mengisi salah satu keceriaan bakti sosial kami dengan adik-adik thaller - sebutan bagi penderita thalassemia. Alhamdulillah, seperti yang dijadwalkan pada tanggal 27 Juli 2013 lalu, saya dan teman-teman berhasil melaksanakan Bakti Sosial Kopdar Sehati Season #4. Seperti yang telah saya sebutkan di postingan sebelumnya, tema baksos tahun ini bersinggungan dengan kesehatan. Dan, adik-adik thaller ini akan menjadi teman berbagi kami tahun ini. Teman-teman yang menginspirasi kami pula tentunya.

Thalassemia, why?

Berawal dari tema bakti sosial yang ingin menyinggung tentang kesehatan, pada akhirnya thalassemia menjadi tujuan baksos kami (selain panti wreda). Kurang familiar dengan thalassemia? Kami pun awalnya termasuk awam dengan penyakit ini. Hanya sekedar tahu kalau ini penyakit genetis yang tubuhnya tidak mampu menghasilkan hemoglobin- zat pengikat oksigen dalam darah- yang cukup. Imbasnya untuk memenuhi kebutuhan tersebut, harus dilakukan transfusi secara terus menerus. Hanya sekedar itu.

Lalu akhirnya, sharing di antara kami membuat kami yang awam lebih mengenal tentang thalassemia ini lebih jauh. Baik tentang penyakitnya, tentang indikasi dan tentang orang-orang yang survive dengan penyakit ini.

What we did?

Tidak banyak yang kita lakukan untuk mereka. Well, kalau boleh dibilang memang dari awal justru akan banyak hal yang mereka berikan kepada kami, kepada saya khususnya (at least that's what I thought). Kami hanya berencana untuk berbagi cerita tentang cita-cita, menggambar dan buka puasa bersama.

Beruntungnya, teman saya  Faisal Jamil, Pengajar Muda- Indonesia Mengajar, meng-handle acara dengan baik. Keceriaan benar-benar tercipta di tengah-tengah kami. Di awali dengan " Tepuk Semangat" saat sesi sharing cita-cita, dilanjutkan dengan bernyanyi (dengan lirik yang saya sebutkan di bagian awal), dan terakhir menggambar menjelang berbuka puasa.

Sharing tentang cita-cita menjadi nilai yang ingin kami sampaikan ke mereka. Siapa pun dia, apapun kondisinya harus memiliki cita-cita yang tinggi. It was us as the examples. Kami menceritakan masing-masing background kami agar mereka terinspirasi. Bukan cerita yang muluk tapi semoga maknanya sampai ke mereka. emoga mereka menggenggam erat cita-cita mereka. Aamiin.

Usai sedikit sharing dilanjutkan dengan acara menggambar ria. Alat gambarnya sudah kami persiapkan sebelumnya. Memang ya, menggambar gunung adalah skill wajib anak-anak. Tidak hanya waktu saya kecil dulu, ternyata tetap bertahan hingga sekarang. Tapi, ada satu anak yang menggambar mobil balap beserta pembalapnya. Akhirnya ada yang nyambung  juga dengan topik cita-cita sebelumnya,hehe.. Dan, gambar tersebut memang cita-cita dirinya.

Dan terakhir adalah buka bersama. Kami semua berbaur, adik-adik, para orang tua, dan teman-teman saya menikmati santapan berbuka puasa bersama-sama. Senang sekali berada di tengah-tengah kebersamaan mereka.

What we got?

Bagian ini sepertinya akan menjadi bagian yang paling panjang. Memang banyak hal yang kami peroleh usai acara tersebut. Tidak hanya tentang seputar info thalassemia tapi juga value lainnya.

• Tentang thalassemia

Sedikit bekal pengetahuan tentang thalassemia sebelum acara kami selenggarakan, tapi banyak hal yang kami tahu sepulang dari acara tersebut. Satu hal yang sangat ditekankan oleh Bunda (dari POPTI-Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia) adalah melakukan pengecekan carrier (gen pembawa) thalassemia ini. Kita tahu bahwa penyakit ini adalah penyakit genetis. Dan kembali ke pelajaran hereditas, orang-orang sebagai "pembawa" tidak akan menderita penyakit ini. Namun, apabila keduanya bertemu akan ada kemungkinan keturunan berikutnya menderita thalassemia. Sewajarnya, tentu tidak menginginkan anaknya kelak menderita penyakit ini, bukan? Maka, pengecekan gen pembawa ini menjadi info yang sangat mereka tekankan kepada khalayak umum.

Masih ada beberapa hal lain yang diberitahukan kepada kami. Major, minor dan intermediate merupakan tingkatan seberapa parah penyakit ini diderita oleh penderitanya. Penderita yang paling parah adalah penderita thalassemia major yang bahkan harus transfusi dua minggu sekali. Dan mereka harus transfusi terus menerus untuk memenuhi kebutuhan hemoglobin dalam tubuh mereka. Sebenarnya aktivitas transfusi ini bukannya tidak membawa dampak yang buruk. Transfusi darah yang dilakukan berulang-ulang dan terus menerus akan menumpuk zat besi dalam tubuh. Ini akan berimbas ke pembengkakan limfa. Bila demikian, limfa harus diangkat. Kurang lebih demikian infonya walaupun saya tidak begitu mengerti alurnya. Yang pasti sangat menyedihkan melihat adik-adik tersebut harus terbebani sedemikian berat.

Hal terakhir yang cukup mencengangkan adalah tingkat harapan hidup yang rendah. Kalau tidak salah, normalnya mereka hanya mampu bertahan hingga usia belasan tahun. Bahkan ketika Bunda bercerita, beliau akan sangat gembira untuk 'memamerkan' kepada dokter apabila ada yang bertahan di atas dua puluh tahun atau tiga puluh tahun (beliau menceritakan ini dengan menangis tentunya). Saya rasa karena hal inilah yang menyebabkan Bunda sangat tegas menyampaikan (karena beliau mengulang-ulang pesan ini) kepada kita agar melakukan cek darah sebelum menikah dengan calon pasangan kita.

• POPTI dan PPTI

Beruntungnya ada organisasi yang menangani adik-adik penderita thalassemia ini. Ada POPTI (Perhimpunan Orang-tua Penderita Thalassemia Indonesia)- seperti yang sempat saya singgung sebelumnya dan ada juga PPTI (Perhimpunan Penderita Thalassemia Indonesia). Dari namanya sepertinya sudah cukup jelas. Untuk kegiatan-kegiatan yang biasa dilakukan oleh POPTI adalah mengajak anak-anak mereka untuk mengikuti acara-acara yang bersifat konstruktif bagi anak-anak mereka. Mereka tidak mau penyakit yang diderita anak-anak mereka menjadi halangan bagi mereka untuk melakukan hal-hal layaknya orang lain. Mereka memotivasi anak-anaknya agar menjadi pribadi yang tangguh dan dapat meraih cita-citanya. Selain itu, POPTI juga semakin kesini semakin merangkul orang-orang tua penderita lainnya agar berjuang untuk anak-anak mereka, menghimbau agar rutin melakukan transfusi, tidak putus asa dengan kondisi. Para orang tua ini juga menyebarkan info seluas-luasnya mengenai thalassemia. Dan kami pun berterima kasih kepada POPTI karena melalui mereka kami dapat berkoordinasi untuk bermanfaat satu sama lain.

Sedangkan untuk  PPTI sendiri, merupakan perhimpunan yang anggotanya terdiri dari penderita-penderita yang sudah beranjak dewasa. Beberapa kegiatan positif seperti gathering, camp, dan sharing sering dilakukan untuk memotivasi satu sama lain dan mempererat relationship antar mereka. PPTI ini juga menjadi corong kepada dunia luar mengenai seluk-beluk thalassemia.

Informasi di atas jelas penting, dan tentu perlu disebarluaskan agar orang-orang lebih mengenal tentang thalassemia. Pun demikian, Bunda berpesan agar memperlakukan penderita thalassemia secara wajar saja. Dan jelas terkait kemungkinan carrier yang disinggung sebelumnya, itulah yang termasuk penting. Sering kita dengar mencegah lebih baik daripada mengobati kan? Sayangnya penyakit ini belum ada obatnya.

But, above all, ada nilai-nilai yang tak kalah penting yang kita peroleh. Dan semestinya justru inilah yang kita cari. Seperti halnya puasa yang mengajarkan kita untuk merasakan apa yang dirasakan orang lain, disini pun ada nilai yang perlu kita rasakan. Tetap ceria walaupun dalam kondisi yang tidak sama dengan orang normal lainnya adalah nilai yang dapat kita ambil dari adik-adik penderita Thalassemia ini. Kekuatan yang luar biasa jelas dimiliki oleh para orang tua mereka. Cinta, kegigihan, dan tidak mudah putus asa untuk putra-putri mereka selalu mereka curahkan. Kita juga dapat belajar eratnya kekeluargaan antar anggota POPTI-PPTI ini.

Kami datang hanya ingin berbagi keceriaan, berbagi cita-cita, berbagi buka bersama, hehe… Tapi kami pulang dengan pengalaman dan pelajaran yang begitu berharga. Terima kasih Bunda, Mas Robby, adik-adik, pengurus POPTI dan PPTI. Semoga bermanfaat bagi kita semua. Aamiin.

Untuk acara kegiatan di Panti Wreda dapat dilihat di sini.